29 Juin 2023 - de 14:00 à 16:00

Contexte : au cours de ces ateliers, les professionnels des centres sont invités à échanger sur leurs pratiques, faire le bilan de l’existant et des difficultés rencontrées, et de faire des propositions d’évolution et d’adaptation de l’organisation des soins dans leur domaine d’expertise respectif. Les pratiques en santé évoluent de plus en plus accompagnées par les technologies numériques. Les professionnels développeront dans leur domaine les avancées thérapeutiques et de prise en charge des patients atteints de SLA.

Attendu : rendu pour chaque atelier d’un document écrit en synthèse du point de vue du groupe à usage professionnel. Les documents seront réunis sous forme de livret disponible sur le site de la filière.

Améliorer l’accès aux soins en diversifiant l’activité des IDE coordinatrices

Animation : Selma MACHAT (Limoges), Sarah BONABAUD (Bordeaux), Sophie DUFAU (Toulouse), Sandrine ROUVET, (Clermont-Ferrand), Sandra TILLY (Clermont Ferrand).

Intervention de Laetitia Eugène (Rouen) qui présentera son activité d’IPA auprès de patients SLA.

Animation : Lorine GUILHEM (Limoges), Jérémy GEFFROY (Toulouse)

Contributions : Marie-Christine KADAOUI EL ABASSI (Nice), Shannon DEMARE (Saint Etienne)

Animation : Cédric RAMOS (Nice), Thierry LAGARDE (Toulouse)

Animation : Emilie THOMASSON (Limoges), Anne-Louise JACQUET (Montpellier), Caroline COIFFIER-LEONE (St Etienne), Eloïse GUICHARD (Nice), Soraya DELEFORGE CARRANZA (Lille)

Animation : Cécile BIDOIS (Angers), Laure BARBE (Nancy)

Animation : Agnès LETHIELLEUX (Clermont-Ferrand), Léa SUAUD (Bordeaux)

Contributions : Chloé CHALMIN (Nice)

Animation : Corinne FURELAUD (Limoges), Marie-Paule LECOQ (Paris), Messaouda LEGHMIZI (Paris)

Animation : Rihab JRAD (Paris-ICM), Sébastien ALCOLEA (Limoges), Clémence LABETOULLE (Limoges)

Réseau ACT4ALS-MND et essais cliniques - Actualités : Gaëlle BRUNETEAU (Réseau ACT4ALS-MND) (30 min)

• Projet ANR FG-CoALS : Andréa ERAZO (Limoges) (30 min)

• Recueil complémentaire BaMaRa : Philippe COURATIER (Limoges) (15 min)

• Etude GENIALS : Philippe CORCIA (Tours) (15 min)

29 Juin 2023 - de 16:30 à 18:30

Objectifs généraux : au cours de ces ateliers les coordinateurs sont invités à prendre en compte les évolutions des pratiques et des technologies pour faire ressortir des consensus valant recommandation pour la filière ou des pistes de travail à approfondir collectivement.

Rendu : pour chaque atelier d’un document écrit de synthèse faisant recommandations qui sera accessible sur l’espace professionnel du site FilSLAN.

Objectif : Solutions de répit en unité de médecine palliative et place des HAD soins palliatifs dans le parcours de soin

Coordination : Véronique DANEL (Lille)

Contribution : Luc CHEVALIER (Lille), Andréa TAROT (Clermont-Ferrand), Valérie DUCHENE (Tours), Valérie GOUTINES (ARSLA), Cyril GUILLAUME (Caen)

Objectifs : Connaitre les stratégies de désencombrement manuelles et/ou instrumentales. Savoir initier une prise en charge par in-exsufflateur mécanique. Paramétrer la VNI lors d’une séance de kinésithérapie respiratoire sous VNI. Optimiser le désencombrement en cas de dysfonction bulbaire.

Coordination : Marjolaine GEORGES (Dijon), Cédric RAMOS (Nice), Thierry LAGARDE (Toulouse), Anthony COEUR (Alair.AVD)

Objectif : Faut-il accéder au NGS/panel SLA ? Avantages et freins

Coordination : Patrick VOURC’H (Tours) et Maria Del Mar AMADOR (Paris)

Contribution : Benjamin DAURIAT (Limoges), Kevin MOUZAT (Nîmes), Anne-Laure FAURET (Paris)

Objectif : Comment faciliter la mise en place des programmes ETP au sein des centres SLA ?

Coordination : Nathalie GUY (Clermont-Ferrand), Marie-Hélène SORIANI (Nice), Philippe Marcou (ARS Nouvelle Aquitaine)

Objectif : Comment diminuer la charge de l’aidant ?

Coordination : Sarah GUIPOUY (Psychologue ARSLA), Brigitte SOUDRIE (Neurologue à Hendaye), Marion DUPRAT (Ergothérapeute à Hendaye), Sophie SARDIN (HAD, Limoges)